Een indringende beschrijving van wat het betekent als je partner dementie krijgt op jonge leeftijd. Aan de hand van vijf fasen beschrijft ze de gedragsveranderingen, de emotionele gevolgen voor de naaste, de zorg die nodig is, de ethische dilemma’s die er spelen en de juridische vraagstukken die erbij komen kijken. Boekbeschrijving: Heeft mijn partner echt dementie? Hoe moet ik reageren? Waar krijg ik de juiste ondersteuning? Hoelang houd ik dit nog vol? Hoe eindigt dit? Petra Oden geeft een indringende beschrijving van wat het betekent als je partner dementie krijgt op jonge leeftijd. Aan de hand van vijf fasen beschrijft ze de gedragsveranderingen, de emotionele gevolgen voor de naaste, de zorg die nodig is, de ethische dilemma’s die er spelen en de juridische vraagstukken die erbij komen kijken. Het boek biedt praktische tips, op basis van eigen ervaringen en onderzoek. De handreikingen zijn bruikbaar voor naasten en voor (toekomstige) huisartsen, praktijkondersteuners, casemanagers, verpleegkundigen en verzorgenden in ziekenhuizen en verpleeghuizen en beleidsmakers die de zorg voor jonge mensen met dementie willen verbeteren. Over de auteur Petra Oden (Wieringen, 1958) is jurist. Ze heeft tijdens haar studie in de thuiszorg gewerkt met mensen met dementie en was later lid van de raad van commissarissen van deze thuiszorgorganisatie. In 1988 rondde zij haar rechtenstudie af aan de Rijksuniversiteit Groningen, waar zij in 1993 promoveerde. Na een loopbaan bij deze universiteit werd zij in 2011 lector bij de Hanzehogeschool Groningen. Petra is adviserend lid jonge mensen met dementie van het bestuur van Alzheimer Nederland, afdelingen Groningen en Drenthe. Zij geeft regelmatig presentaties over haar ervaringen. Recensies van lezers ‘Dit boek van Petra Oden geeft inzicht in het proces van achteruitgang door dementie. Het geeft inzicht in onmacht van dementerende, partner en kind. Het geeft ook inzicht voor professionals en omgeving. Door de fasen heen geeft het ook houvast in de zoektocht wanneer wat moet of wat er kan gebeuren. Maar het boek laat ook het verdriet voelen van een neerwaartse ontwikkeling in vele opzichten in een mensenleven.’ ‘Als mantelzorger van een partner met Alzheimer heb ik dit boek in één ruk uitgelezen. Mijn situatie als mantelzorger is anders dan het schrijnende verhaal van Petra. Maar, op diverse vlakken ook herkenbaar. Dit is een boek dat zich met name richt op jonge mensen en dementie. Dat dit andere problemen geeft lijkt logisch, maar informatie is nog schaars. Petra schrijft herkenbaar, hoe vind ik balans in het betrekken of belasten van je kind(eren)? Of hoe blijf je werk en privé combineren. De juridische vraagstukken worden ook duidelijk beschreven. Petra heeft mij mee laten kijken in hun moeilijke proces, heeft obstakels als verbeterpunten aangeroerd en heeft met haar openhartige inkijk mij als lezer volledig haar verhaal in getrokken.’ ‘Ik heb het boek in een ruk uitgelezen. Naast het pakkende persoonlijke verhaal, geeft het boek inzicht in de complicaties van het krijgen van een diagnose en het vinden van passende zorg voor een jong dementerende. Er staan veel tips in voor de zorg. En de juridische context wordt beschreven.’ ‘Leerzaam en vooral aangrijpend boek over het ziekteproces van een jonge Alzheimer patient en de persoonlijke problemen en consequenties waar vooral de partner en de naasten mee te maken krijgen. De verschillende fasen van het verloop van de ziekte, de uiteindelijke diagnostisering en de rol van de zorgverleners komen uitgebreid aan de orde.’ Praktische gids voor partners, kinderen en mantelzorgers Wat gebeurt er als dementie niet alleen één persoon treft, maar een heel gezin? Help, wij hebben dementie is een herkenbaar, eerlijk en praktisch boek voor iedereen die te maken krijgt met dementie binnen het gezin. Want dementie heb je niet alleen – je hebt het samen. Dit boek biedt steun, inzicht en concrete handvatten voor partners, kinderen en andere naasten die zoeken naar houvast in een verwarrende en emotionele periode. Wat kun je verwachten? Dementie roept vragen op. Verdriet. Onmacht. Soms boosheid. Maar ook liefde en verbondenheid. In dit boek lees je: - Wat dementie is en wat er in de hersenen gebeurt - Waarom gedrag verandert en hoe je dit beter kunt begrijpen - Hoe je omgaat met verwarring, herhaling, achterdocht of agressie - Hoe je structuur en rust creëert in het dagelijks leven - Hoe je als mantelzorger overeind blijft - Wat de impact is op relaties binnen het gezin Het boek combineert uitleg met praktische voorbeelden uit de dagelijkse zorgpraktijk. Geen ingewikkelde theorie, maar begrijpelijke taal en toepasbare adviezen. Voor wie is dit boek? ✔ Partners van iemand met dementie ✔ Kinderen van ouders met dementie ✔ Mantelzorgers ✔ Familieleden en vrienden ✔ Zorgprofessionals in opleiding ✔ Vrijwilligers in de ouderenzorg Ook geschikt voor MBO- en HBO-opleidingen in zorg en welzijn. Waarom dit boek helpt Dementie verandert gedrag. Wat vroeger vanzelfsprekend was, is dat ineens niet meer. Dat zorgt vaak voor onzekerheid: “Waarom reageert hij zo?” “Waarom herkent ze mij niet meer?” “Doe ik het wel goed?” Dit boek geeft inzicht én rust. Begrip voor het ziekteproces maakt het gedrag beter hanteerbaar. Met praktische tips over communicatie, structuur, prikkels en dagelijkse routines. Een duidelijke dagstructuur kan bijvoorbeeld veel onrust voorkomen. Hulpmiddelen zoals een overzichtelijke dagagenda kunnen daarbij helpen. Thema’s in het boek - Wat is dementie? - Veranderend gedrag begrijpen - Communicatie bij dementie - Structuur en prikkelregulatie - Mantelzorg en grenzen bewaken - Omgaan met emoties en verlies - Samen leven met dementie Wat maakt dit boek anders? -Toegankelijk geschreven - Praktisch toepasbaar - Gericht op het hele gezin - Realistisch én hoopvol - Geschikt voor thuis én in de zorgpraktijk Geen medisch handboek, maar een begrijpelijke gids voor het dagelijks leven met dementie. Recensies van lezers ‘Dit boek van Petra Oden geeft inzicht in het proces van achteruitgang door dementie. Het geeft inzicht in onmacht van dementerende, partner en kind. Het geeft ook inzicht voor professionals en omgeving. Door de fasen heen geeft het ook houvast in de zoektocht wanneer wat moet of wat er kan gebeuren. Maar het boek laat ook het verdriet voelen van een neerwaartse ontwikkeling in vele opzichten in een mensenleven.’ ‘Als mantelzorger van een partner met Alzheimer heb ik dit boek in één ruk uitgelezen. Mijn situatie als mantelzorger is anders dan het schrijnende verhaal van Petra. Maar, op diverse vlakken ook herkenbaar. Dit is een boek dat zich met name richt op jonge mensen en dementie. Dat dit andere problemen geeft lijkt logisch, maar informatie is nog schaars. Petra schrijft herkenbaar, hoe vind ik balans in het betrekken of belasten van je kind(eren)? Of hoe blijf je werk en privé combineren. De juridische vraagstukken worden ook duidelijk beschreven. Petra heeft mij mee laten kijken in hun moeilijke proces, heeft obstakels als verbeterpunten aangeroerd en heeft met haar openhartige inkijk mij als lezer volledig haar verhaal in getrokken.’ ‘Ik heb het boek in een ruk uitgelezen. Naast het pakkende persoonlijke verhaal, geeft het boek inzicht in de complicaties van het krijgen van een diagnose en het vinden van passende zorg voor een jong dementerende. Er staan veel tips in voor de zorg. En de juridische context wordt beschreven.’ ‘Leerzaam en vooral aangrijpend boek over het ziekteproces van een jonge Alzheimer patient en de persoonlijke problemen en consequenties waar vooral de partner en de naasten mee te maken krijgen. De verschillende fasen van het verloop van de ziekte, de uiteindelijke diagnostisering en de rol van de zorgverleners komen uitgebreid aan de orde.’ Inhoud Voorwoord 7 FASE 1: De niet-pluis fase: eerder gedragsverandering dan vergeetachtigheid 13 1.1 Handreiking 14 1.2 Het begin is onzichtbaar 21 1.3 Er is écht iets aan de hand 23 1.4 De huisarts 26 1.5 Je moet leven voor twee 32 1.6 Je realiseert je: ik ben mijn partner aan het verliezen 35 1.7 Eenzaamheid 38 1.8 Praten over de dood 40 FASE 2: De zoektocht naar zorg 43 2.1 Handreiking 44 2.2 Verdere achteruitgang:vergeetachtigheid en moeilijk communiceren 51 2.3 Hoe krijgen we de huisarts in actie? 53 2.4 De casemanager en specialist ouderengeneeskunde 60 2.5 Onderzoek met een smoes 62 2.6 Het recht van de naaste op goede zorg 72 2.7 Overbelasting 74 2.8 Regelmatige ondersteuning thuis 79 2.9 Autorijden 83 FASE 3: De gedwongen opname en het rouwproces 87 3.1 Handreiking 88 3.2 De periode vlak voor gedwongen opname 90 3.3 Gedwongen opname: beschuldigd van dementie 91 3.4 Opname in een crisiscentrum 106 3.5 Opname in een ziekenhuis 108 3.6 De intake in een diagnosecentrum 112 3.7 Het diagnosecentrum was niet ingespeeld op jonge mensen met dementie 116 3.8 Rouwproces bij de opname 124 3.9 Ondersteuning 128 3.10 Het perspectiefloze luchtledige: het lange wachten op de diagnose 129 FASE 4: De opname in een verpleeghuis 133 4.1 Handreiking 134 4.2 Opname in een verpleeghuis voor jouw gezondheid 138 4.3 De indicatie 140 4.4 De wachtlijsten 141 4.5 De zoektocht naar een nieuwe plek, oftewel het leuren met een weerloze 142 4.6 Kleinschalige woonvormen zijn niet altijd passend 148 4.7 De verdere achteruitgang 149 4.8 Weer een intake 155 4.9 Eindelijk een menswaardige plek 157 4.10 Chronische rouw bij een levend verlies 163 FASE 5: Naar het einde 169 5.1 Handreiking 170 5.2 De achteruitgang in de laatste fase 171 5.3 Een langzame, zeer pijnlijke marteling 179 5.4 Palliatieve sedatie 180 5.5 Euthanasie 181 5.6 Het is voorbij: de opluchting overheerst 191 Dankwoord 197 Bronnen 199 Bijlagen 203 Bijlage 1: Overzicht vormen van dementie 203 Bijlage 2: Wetgeving gedwongen opname 204 Bijlage 3: Noodzakelijke ondersteuning en voorlichting 207